Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero, es decir, cada 28 de febrero (o el 29 en los años bisiestos).
El objetivo es dar visibilidad a millones de personas que conviven con patologías poco frecuentes y a sus familias. Esta fecha busca concienciar, impulsar la investigación y mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención sanitaria.
Se considera enfermedad rara aquella que afecta a un número reducido de personas en comparación con la población general. Existen miles de enfermedades raras distintas, muchas de ellas de origen genético, crónicas y potencialmente graves.
Uno de los principales problemas es el diagnóstico tardío, ya que los síntomas pueden ser poco conocidos o confundirse con otras patologías más comunes.
¿Por qué se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Esta jornada nació para aumentar la concienciación social, promover la investigación científica, reivindicar un acceso equitativo a tratamientos y dar voz a pacientes y asociaciones.
Vivir con una enfermedad rara suele implicar un largo recorrido médico, incertidumbre y, en muchos casos, dificultades para acceder a recursos adecuados. A esto se suman barreras sociales, educativas y laborales que afectan la calidad de vida.
Por ello, el apoyo institucional, la información y la empatía social son fundamentales para mejorar su bienestar.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras recuerda que detrás de cada diagnóstico hay personas que merecen atención, comprensión y oportunidades. Visibilizar estas enfermedades es un paso esencial para avanzar hacia una atención sanitaria más justa, inclusiva y humana.
